Dwoje młodych ludzi, idzie brzegiem morza, po wodzie. Jedna osoba jest na wózku inwalidzkim, który jest pchany przez drugą osobę w czasie zachodu słońca. Grafika jest w kolorach pomarańczowo niebieskich a postacie są zaznaczone na czarno.

Co się ze mną dzieje? Trudne pytania niepełnosprawnych nastolatków.

Kiedy minie pierwszy szok i odpłynie fala niezgody na chorobę dziecka, przychodzi czas na normalne życie. I niecodzienną codzienność. W przypadku autyzmu rodzice dowiadują się po kliku latach, w przypadku zespołu Downa wiadomo od razu. Zawsze jest wyzwaniem i wiąże się z przewartościowaniem i innym spojrzeniem na macierzyństwo. Trzeba zrewidować plany, pożegnać się z myślą o wnukach, przejęciu praktyki lekarskiej czy kancelarii, świetlanej przyszłości na niwie naukowej, sportowej. Oswojenie myśli o chorym dziecku przychodzi szybciej niż nauka tolerancji najbliższego otoczenia. Bezwarunkowa miłość motywuje do działania – terapie, szkoły, szkolenia, rehabilitacja, grupy wsparcia. Metody alternatywne, zioła, hipnoza, szukanie metod na całym świecie. Dyskusje, duma, zniecierpliwienie, żal, pytania i znowu walka. O słowa, pamięć, naukę, uwagę, wiązanie butów. Strach miesza się z nadzieją, że będzie lepiej albo, że się nie pogorszy. I znów, i znów. I nie wiadomo kiedy, żeby pocałować naszego malucha w czoło trzeba wspiąć się na palce. Wąsy z mleka osadzają na prawdziwych, na gładkich policzkach sypią się krostki, a „trudne dni” nie są już udziałem tylko mamy.

 

Po co mi  te wąsy?

Dojrzewanie nigdy nie było łatwym czasem ani dla rodziców ani dla nastolatków, w przypadku dzieci niepełnosprawnych sytuacja jest jeszcze trudniejsza. Niektórzy rodzice, opiekunowie nie przyjmują do wiadomości, że choroba nie zatrzymuje dojrzewania, nie niweluje związanych z nim hormonalnych zawirowań i potrzeb seksualnych. Nikogo raczej nie dziwi zainteresowanie płciowością, seksem i „tymi sprawami” nastolatków. Kiedy takie samo zachowanie wykazują  osoby z zespołem Downa czy autyzmem pojawia się panika, ignorowanie problemu, odwracanie uwagi czyli ucieczka.

W każdym przypadku przebiega to inaczej i w różnym stopniu natężenia. Zależy ono od stopnia niepełnosprawności, postępów w terapii, poziomu zaawansowania choroby, podejścia rodziców i opiekunów. Obojętnie czy nasze dziecko chodzi do szkoły czy nie, to nie można zrzucać  trudnej i delikatnej sztuki uświadamiania na nauczycieli. Bo czy tego chcemy czy nie rozmowa o rosnących piersiach, miesiączce, sypiącym się wąsie,  podnieceniu i seksie nie powinna nas ominąć. Im szybciej i delikatniej to zrobimy tym łatwiej będzie przez to przejść.

Jeżeli zaczniemy tłumaczyć co i dlaczego się zmienia w ciele i zachowaniu naszych dzieci nie będą zdezorientowane i narażone na kpiny. Nie będą też łatwym celem rówieśników i starszych osób, które mogą wykorzystać ufność, niewiedzę i naiwność. Nastolatki z autyzmem, z zespołem Downa, Aspergera i innym schorzeniem muszą wiedzieć na czym polega intymność. Jak powinna przebiegać randka, że nie muszą się zgadzać na dotykanie i pieszczoty, że same też nie mogą wymuszać tego na drugiej osobie. Niech wszystkiego dowiedzą się od nas, nie od wulgarnych kolegów, z pornograficznych stron www czy prostackich dowcipów.

 

Rozmowa – nie Internet

Pozostawienie dzieciom czerpania wiedzy tylko z sieci jest jak zaoczny kurs chirurgii. Potrzebna jest rozmowa, wyjaśnianie, utrwalanie i reagowanie na bieżąco. Kiedy zauważymy, że ręce już nie leżą spokojnie na kołdrze, a ukochany miś ląduje pod łóżkiem po prostu porozmawiajmy. Rodzicom trudno jest zgodzić się z dorastaniem, ale wiązanie kokardek i piżamek w samochody nie pomoże utrzymać dzieci w dziecięcej bańce.

Szczera, spokojna rozmowa pomoże dzieciom nie tylko zrozumienie tego co się z nimi dzieje, ale uchroni je przed błędami, pozwoli uniknąć ryzykownych sytuacji. Kiedy zrozumieją, że w dorastaniu nie ma nic złego, że wcale nie są „jakieś dziwne”, będą bardziej pewne siebie a ich poczucie wartości wzrośnie.

Zdarza się, że u nastolatków z autyzmem zdezorientowanie związane z dorastaniem i budzeniem się seksualności oznacza pogłębienie autyzmu czy agresję. Bywa, że te z zespołem Downa przez ciekawość i otwartość postrzegane jest jak zboczeniec.

Każde dziecko potrzebuje wsparcia, zrozumienia. Czasem nawet dodatkowej terapii skierowanej właśnie na problemy dojrzewania. Z dorastania się wyrasta, autyzm, zespół Downa, Aspergera zostaje, ale pomóżmy naszym dzieciom zmierzyć się z tym niełatwym czasem, żeby razem z pryszczami przeszły też niepokoje, wstyd i kompleksy.

 

Jacek Pawłowski- psycholog